Complejo de Esclerosis Tuberosa  y Abordaje desde la Terapia Ocupacional

La Esclerosis Tuberosa, también llamada Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET), corresponde a una enfermedad genética multi - sistémica poco común consistente en el crecimiento de tumores benignos (hamartomas) y malformaciones en uno o varios órganos: piel cerebro, riñones, corazón, ojos, etc. Afecta comúnmente al sistema nervioso central (SNC) y es el resultado de una combinación de síntomas, entre los que se encuentran convulsiones, retrasos en el desarrollo, problemas de conducta, anormalidades de la piel y enfermedades renales.

Aproximadamente entre la mitad y dos tercios de las personas que padecen de CET sufren de discapacidad intelectual que varía desde dificultades de aprendizaje leves hasta retraso mental severo. Además de problemas de conducta, incluyendo agresión, rabia repentina, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo-compulsivo, y conductas repetitivas, destructivas o auto dañinas pueden ocurrir en niños que padecen de CET.

Las expectativas de futuro de las personas con manifestaciones mínimas suelen ser positivas, por el contrario los niños con discapacidad intelectual severa y  convulsiones incontrolables, poseen un mal pronóstico. En general la evolución de ésta dependerá del grado de severidad en el niño.

A través de esta revisión se espera dar a conocer el abordaje desde la Terapia Ocupacional, amparándose desde la heterogeneidad de los niños que la padecen centrándose en sus Necesidades Educativas Especiales, el trabajo con la familia, y en espacial el apoyo que estos reciban desde su familia. Llevándolos a  lograr un mejor desempeño ocupacional.

Palabras Claves: Esclerosis Tuberosa, Terapia Ocupacional, Desempeño Ocupacional.

Autor: Juan Sebastián Maldonado

Estudiante MAGTO 2013