Neurodiversidad versus
Neurotípicos. Espectro Autista desde una mirada Psicosocial
Introducción
El concepto de Neurodiversidad abarca la idea de promover la diversidad que conforma al ser humano, en donde cada individuo está compuesto por una serie de características que forman su diversidad, para posteriormente, ser miembros de un modelo humano con diferentes cualidades. La comunidad autista toma dicho concepto para referirse desde la neurología atípica del autismo.
El enfoque desde la Neurodiversidad, es utilizado como un
término para aclarar que el Autismo no es considerado una enfermedad, tampoco
existe un trastorno, es más bien, un desarrollo neurológico diferente, por
ende, “No es posible separar el autismo de la persona” ya que no existe
cura para el Autismo por no haber presencia de enfermedad.
Un concepto contrario son los Neurotípicos, el cual se refiere a lo que estadísticamente está repetido más que otros, es decir, desde el punto de vista neuronal, se le denominan a las personas “normales”, que más que nada son, como se menciona anteriormente, lo que se encuentra en mayor cantidad.
Se pretende analizar desde un Enfoque Psicosocial el cómo se
trata de explicar que “la calidad de vida de una persona con autismo depende
del conocimiento que la sociedad tenga de ésta” (Peeters, T.2009), ya que
procesan información de forma diferente, lo que afecta su interpretación y
comprensión de las situaciones por un otro ajeno al entorno más cercano. Y
desde la Terapia Ocupacional, otorgar los apoyos necesarios para que las
personas tengan un desempeño ocupacional satisfactorio, sean independientes y
autónomas, y que todo ello posibilite su inclusión en la sociedad.
Palabras claves: Neurodiversidad, Neurotípicos, Autismo,
Psicosocial, Terapia Ocupacional.
Material y Método
La revisión fue realizada por medio de la búsqueda de
publicaciones electrónicas. Las fuentes de información utilizadas fueron las
siguientes:
·
SciELO - Scientific Electronic Library Online :www.scielo.org
·
Autismo diario
– sitio online: www.autismodiario.org
·
Apoyo autismo
Chile- sitio online: www.apoyoautismochile.cl
·
APNA-
Asociación de Padres de Personas con Autismo: www.apna.es
·
Revista
educación inclusiva- documento electrónico: http://www.ujaen.es/revista/rei/linked/documentos/documentos/10-6.pdf
Las palabras claves utilizadas para el proceso de búsqueda
fueron: Neurodiversidad, Neurotípicos, Autismo, Espectro autista, Enfoque
Psicosocial, Terapia Ocupacional.
Discusión
Ser
diferente no nos convierte en islas, seguimos siendo parte de un todo. Lo único
que sí es distinto "es que estamos menos repetidos".
El
concepto de Neurodiversidad atribuido a Judy Singer[i] (Sociólogo Australiano en
el espectro autista) es mencionado por primera vez en un artículo del
periodista Harvey Blume en el Atlántico el 30 de septiembre de 1998. El
concepto habla de la diversidad en el desarrollo y funcionamiento neurológico
de las personas, las cuales son resultado de variaciones normales del genoma
humano. A la vez, el concepto toma en cuenta la diversidad en cuanto a las
características humanas, basándose en que no existe un modelo o un molde único
del ser humano, si no infinitas cantidades de variaciones y características que
hacen única a la persona, con una identidad propia. Es entonces, imposible
curar desde esta lógica a una persona del Espectro Autista ya que, no hay
presencia de una enfermedad, más bien, sólo hay presente una neurología atípica
o un desarrollo neurológico diferente. Ernesto Reaño Carranza[ii] (Psicólogo peruano)
menciona que “La Neurodiversidad se acuña como concepto, para reemplazar
aquellos antiguamente relacionados con la discapacidad y plantea el respeto a
las personas que tienen una conformación cerebral distinta”, además afirma
lo siguiente:
“Debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la
información de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que,
simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores,
distintas”
Por
otro lado, encontramos desde el punto de vista neuronal el concepto de Neurotípicos,
este término es atribuido a las personas que son “normales”, o como se
diría desde una manera estadística, lo que es encontrado en mayor
cantidad, en este caso, de individuos.
Hipótesis
Durante
muchos años, han existido diversas hipótesis acerca de la naturaleza del
Espectro Autista, centradas en su mayoría en la causa. Para contextualizar, el
término Autismo, fue empleado por Euger Bleuler[iii] en 1911, como un
adjetivo para describir el comportamiento de personas diagnosticadas con
Esquizofrenia. En 1943, Leo Kanner[iv] describe a once niños muy
diferentes, a los que consideraba similares al compartir como aspecto
común la dificultad para relacionarse con otras personas, característica a la
que él llamó “autismo infantil”. Antes de Kanner, el “autismo” hacía referencia
a un síntoma y no a un trastorno. Posteriormente en 1944, Hans Asperger[v] también utiliza el término
de “autista” para describir a un grupo de cuatro niños como “que
acababan de caer en la tierra”, es entonces, que por un lado Kanner notó en
sus descripciones que los niños con autismo eran buenos con los objetos,
ordenandolos meticulosamente, mientras que Asperger mencionaba que sus
pacientes eran generalmente torpes.
Entonces, desde la historia del Espectro Autismo hasta el día de hoy, se ha planteado el Autismo como una enfermedad incurable. La ciencia ha intentado demostrar de todas las formas a través de teorías como es que se provoca el Espectro Autista, con experimentos e investigaciones sin encontrar causa concreta hasta hoy, y menos la manera de revertir este hecho o encontrar dicha cura. A continuación se mencionan las teorías más relevantes para la ciencia, y la justificación del término Enfermedad.
Genética de las personas con autismo. Una micro-observación.
Según estudios realizados a niños gemelos
con autismo, se permitió observar que hay al menos 5 o 6 genes
que están posiblemente alterados, algunos de ellos son el 7,13 y 15. A
esta alteración se le caracteriza por ser una herencia compleja, este
término se le atribuye a aquellas enfermedades causadas por la
adición de pequeñas alteraciones en diferentes genes llamados genes de
susceptibilidad, más una condición en el ambiente que permite la
expresión de estos. Es importante agregar que la incidencia de niños con
autismo es mayor en hombres que en mujeres.
Otro tema importante que ha surgido con
respecto a la neurobiología de los niños con autismo, procede de un estudio
realizado por el grupo de Eric Courchesme publicado en Journal Of The
American Medical Association (JAMA)[vi],
el cual ha establecido que los niños menores de 12 años con autismo poseen
mayor cantidad de neuronas en el área de la corteza prefrontal,
que los niños neurotípicos.
Alteraciones anatómicas observadas en una
persona con autismo.
Para la realización de
este estudio se utilizaron cuerpos post-morten de personas con autismo,
los cuales fueron donados por las propias familias en busca de una respuesta al
origen de esta “enfermedad”.
Estos estudios post-morten proveen evidencia
anatómica de las afectaciones del lóbulo frontal, además de evocar
la posibilidad de que estas junto con las afecciones cerebelosas juegan
un papel importante en el desarrollo de las conductas y alteraciones
fisiológicas de los niños con autismo durante el desarrollo embrionario.
Según un estudio realizado por Bauman[vii] y Kemper[viii] se pudo observar que el
sistema límbico; sistema que concierne respuestas fisiológicas ante estímulos
emocionales, relacionado con la memoria, atención, instintos sexuales,
emociones, personalidad, y la conducta; presenta algunas alteraciones.
Estas funciones antes descritas se pueden observar en los niños con
autismo. Otras de las observaciones descritas por Bauman y Kemper es la
alteración que existe en el árbol dendrítico del complejo campal,
hipocampal.
Así mismo en el cerebelo se
encuentran comprometidas las porciones inferiores y laterales de
los hemisferios, en donde se observó la disminución de las células de Purkinje
y granulares, sin pérdida neuronal en los núcleos olivares inferiores, así como
neuronas hipertróficas, sugiriendo que esta anormalidad tiene un origen
prenatal antes de las 30 semanas, esto previo a que se genere la interconexión
entre la oliva inferior y las células de Purkinje.
Recientemente Bayle y Cols[ix], reportaron que en
un estudio realizado al cerebro de 3 personas autistas, dos adultos y un niño,
se observó compromiso en el lóbulo frontal, dos de ellos con engrosamiento de
la corteza frontal y en otro adulto y un niño se encontraron anormalidades
en el patrón laminar de la corteza frontal. Tres de ellos
tenían además disminución en el número de células de Purkinje
en la vermis y hemisferios cerebelosos, y uno de ellos ausencia de
células de Purkinje en la vermis.
A modo de ejemplo podemos mencionar
algunos estudios realizados tanto en animales como en personas, en donde se ha
podido dar cuenta que ciertas estructuras anatómicas del cerebro que se
relacionan directamente con la memoria presentan una conformación diferente. Se
observó que aquellas estructuras se encuentran alteradas en algunos de los
cerebros estudiados, por lo que funcionalmente se relacionan con algunas
conductas comportamentales de las personas con autismo. Por ejemplo
anatómicamente la memoria se divide en:
Memoria representacional: Depende del hipocampo
,la amígdala, y otras áreas relacionadas. Involucra todas las modalidades
sensoriales y mediatiza el procesamiento de las situaciones,
experiencia, eventos, integración y generalización de información que conducen
a una cognición y aprendizaje de orden mayor.
Memoria habitual: Reside en el
núcleo estriado y neocortex de los hemisferios cerebrales.
Este tipo de memoria está involucrada en la adquisición de
habilidades y en las conexiones automáticas entre estímulo y
respuesta.
El complejo hipocampo, amígdala, corteza entorrinal,
septum, y cuerpo mamilar medial han mostrado diferencias significativas.
Por lo tanto, el sustrato de la memoria representacional parece ser
afectado selectivamente, mientras que el de la memoria habitual parece
quedar ileso.
La conclusión que se destaca dentro de
esta investigación realizada por Baumann y Kemper y otra realizada por
Bayley y Cols , consiste en que la relación de las alteraciones
pre-natales del sistema límbico y el cerebelo, y el estudio
realizado a la corteza frontal adquieren importancia en la
adquisición y procesamiento de información durante la vida y
jugar un rol aún desconocido en el desarrollo del autismo.
Espectro
Autista desde una perspectiva Psicosocial
Desde
la perspectiva psicosocial y epistemológicamente se considera al autismo como
una condición y no como enfermedad; esta última es entendida como una
desviación de los estándares orgánicos funcionales y que compromete la viabilidad
biológica (conduce a la muerte), debe estar tipificada en cuanto a mecanismo,
causas y síntomas, los cuales pueden ser observados directa e
independientemente. Por último, esta debe ser curable, erradicar la enfermedad
(medicina curativa), evitar la enfermedad (medicina preventiva), aliviar sus
efectos (medicina paliativa), si así no lo fuera estamos frente a una
condición, lo cual es cultural y valórica, relacionado con el bienestar
(social); como lo es el Autismo; correspondiendo al compromiso de estándar
anatómico y/o anatómico funcional, por lo que no corresponde a un problema de
salud ni médico; esto implica a la vez que una persona con Autismo no puede
dejar de serlo (lo que se sustenta y apoya con el concepto de
Neurodiversidad-Neurotípicos). Debemos, como sociedad, tener conciencia de los
efectos que conlleva denominar como enfermedad a algo que realmente no lo es;
principalmente el estigma que esto genera en el persona y en su familia.
Bajo
la premisa que plantea que el Autismo es una condición y no un problema médico
se postula que éste responde a un fenómeno cultural, ligado principalmente a la
realidad que se construye socialmente. Con respecto a esta
construcción de autismo, lo que se busca es tratar de demostrar cómo puede ser
construido y real al mismo tiempo. Según el DSM IV, una de las
características del Autismo es la deficiencia de la interacción y comunicación
social (que afecta tanto las habilidades verbales como las no verbales) y un
repertorio sumamente restringido de actividades e intereses.
La
globalización rompe esquemas políticos, económicos y culturales sometiendo al
ciudadano a “adaptarse” eliminando su cultura, identidad y sentimiento
de conciencia de un otro, producto de ello, actualmente nos vemos regidos por
un sistema que no promueve la diversidad y no acepta las diferentes formas de
desenvolverse en el entorno; este sistema beneficia solo a unos pocos
(productivos y consumistas) y margina a los que por algún motivo y/o condición,
no se encuentran dentro de los parámetros de estereotipo de persona o de estilo
de vida; como lo es en el caso de las personas con Autismo. Estas personas al
presentar características de funcionalidad distintas a lo que está establecido
y no responder adaptativamente a lo que la sociedad nos impone, es que la
exclusión que estas personas experimentan responden a lo social; esto
principalmente por los parámetros que establece la globalización más que por
las limitaciones propias de esta condición. Por lo general, una persona con Autismo
no es que no pueda relacionarse o hacer las cosas, sino que posee formas
distintas a lo establecido.
Al
considerarlo Condición y como esto se ha construido socialmente, como personas
que no benefician a la sociedad, aisladas e improductivas es que nos permite
plantearnos una visión distinta a lo que comúnmente se ha establecido,
ampliando la connotación actual y entendiéndola desde una perspectiva distinta.
Entendiendo
la perspectiva Psicosocial como la relación que se establece entre los aspectos
psicológicos y sociales que constituyen a las personas y la interdependencia
entre estos dos aspectos, se establece que la intervención desde una
perspectiva psicosocial estará enfocada en el aspecto social, tratándose de
sistemas o estructuras sociales (sistemas ideológicos y estructuras
intergrupales que están en la base de fenómenos sociales como la delincuencia,
consumo problemático de drogas, marginación entre otros). Este tipo de
intervenciones, buscará como efecto inmediato la transformación social, con el
objetivo final de generar un cambio en la relación que establece la sociedad
con estas personas y viceversa, esto por medio de la intervención sobre
sistemas y estructuras sociales[x]. Con lo anterior, se
quiere establecer que las personas con el diagnóstico médico de espectro
autista, no requieren una intervención centrada en este estigma, sino que se
hace necesaria una intervención con el entorno más próximo a los mismos y los
diversos contextos sociales que marginan y clasifican erróneamente de “anormales”.
Considerando
que la sociedad actual exige ser funcional para ser aceptado dentro de los
parámetros de la normalidad, se hace difícil instaurar el concepto de
neurodiversidad; sobre la misma acercar el autismo a lo psicosocial. Con esto
no se intenta desmerecer o apartar la funcionalidad, sino darle un sentido
distinto e individual.
Desde
la Terapia Ocupacional no deseamos, bajo ninguna circunstancia, normalizar sino
más bien consideramos fundamental y prioritario realizar un proceso educativo
con la familia en donde se logre el entendimiento de las formas de expresión de
estas personas y el origen de estas. No deseamos intervenir en las formas de
interacción social, actividades de la vida diaria (AVD) ni en su juego, ya que
no presentan dificultades para desempeñarse en ellas, simplemente lo realizan
de diferente manera. Se debe considerar a estas personas como sujetos de
derecho, capaces de elegir y que no sea la sociedad quien decida por ellos.
Gunilla Gerland (persona con Autismo) menciona: “para vosotros los
profesionales es correcto desarrollar la independencia en las personas con
autismo, pero recuerda una cosa: La independencia sin autoestima es una persona
vacía, no significa nada”. Si bien, en una primera instancia, se habla de una
intervención focalizada en la familia de las personas con diagnóstico médico de
autismo, la finalidad de una perspectiva y abordaje psicosocial, está enfocado
en la transformación social, el objetivo a largo plazo de dichas
intervenciones, es poder transformar a la sociedad estigmatizadora, en una
sociedad que respete la Neurodiversidad de estas personas.
Por
esta razón, es que lo que se pretende lograr, desde la Terapia Ocupacional es
dedicar instancias de psicoeducación respecto a esta condición, para esto es
necesario difundir esta información, partiendo desde los más pequeños ya que
son ellos el futuro y en ellos está el cambio en pro de una transformación de
la concepción que se tenga, ya sea de las personas con esta condición como del
Autismo propiamente tal.
"EL
PROBLEMA ESTÁ EN NOSOTROS. El problema, para una persona con autismo en la
sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de
un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar
de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la
gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento
enfermo" Theo Petters
[i] Dubin, Nick, PsyD “Neurodiversity: A
Balanced Opinion” Autism Asperger´s Digest| Online Article 2011
http://autismdigest.com/neurodiversity/
[ii] Reaño, Ernesto;
de Clecq, Hilde; Peeters, Theo. “Creando una cultura del Autismo en Chile”
Apoyo Autismo Chile en Seminario Internacional, Universidad Mayor, mayo 2013;
36-37 www.contactosalud.cl
[iii] Garrabé de Lara,
Jean. El autismo. Historia y clasificaciones. Salud Mental 2012; 35: 257-261
[iv] Kanner L. Autistic disturbance of
affective contact. Ner Child 1943;32:217-253.
[v] Asperger. Die Autistiche psychopathen in
kindersalter. Archiv Psychiatrie Nervenkrankeiten 1944; 117:76-136.
[vi] José R Alonso “Autismo,
Bases moleculares y celulares”. Unidiversidad. Observaciones y
pensamientos® 2013.
[vii] Bauman ML. Microscopic
neuroanatomic abnormalities in
autism. Pediatrics 1991;(Suppl. 87):791-6. http://comuna.cat/biblioteca-comuna/Cdu575-Neurobiologia_del_autismo.Estudio_de_neuropatologia_y_neuroimagen_(Paya)_2007.pdf
[viii] . Kemper TL, Bauman ML. The
contribution of neuropathology studies to the understanding of autism. Neurol
Clinic 1993;11:175-87
[ix] Mariela Rodriguez. “Autismo. Un síndrome de
disfunción neurológica”. Monografia 2001 http://www.monografias.com/trabajos12/autis/autis.shtml
[x] San Juan Guillén, C. Intervención
Psicosocial: Elementos de programación y evaluación socialmente eficaces. 1°
Ed. Barcelona. Editorial Anthropos; c1996.
Prólogo.p9-12.
Autores:
Francisca Droguett Villalobos
Andrea Fonseca Urra
Carolina Muñoz Vásquez
Paula Paredes Sierra
Tearen Vergara Jiménez
Cinthya Yañez Reyes
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